開著代步車到人少的地方後,王曉莉會戴上氧氣管吸兩口。她怕小區里的街坊鄰居看到自己戴氧氣管的樣子。攝影|商華鴿
  王曉莉成名已久。
  那是十年前的事了。2003年,北京協和醫院,河南鄭州人王曉莉被確診為肺淋巴管肌瘤病(以下簡稱為LAM)。王是協和醫院被確診的第三例患者,當時全國也不過五例。十年後王曉莉回憶起當時自己住院的時光,仍記得自己走在樓道里似乎也趾高氣揚,“我在醫院里可有名了。很多醫生經常都來看我。畢竟是很罕見的病例,是多好的研究對象。”
  十年來,國人對罕見病“LAM”的瞭解仍然粗淺:它只在育齡期女性身上發病,發病起因不明,呼吸會極度困難,目前無法根治,晚期要做肺移植,患病幾率在百萬分之一。問題的另一面在於,目前國內也僅有北上廣屈指可數的幾家醫院設有專門的LAM門診。甚至不少醫生,仍並未聽說過這種病——被誤診為氣胸,自然再正常不過。
  王曉莉第一次見面時就對我說,自己真的是中彩票了。她十年前瞭解到,LAM患者從發病到去世一般不超過十年。十四年了,這朵喘息的女人花仍在堅忍開放。
  為自己,為70多歲的雙親,也為全國各地那些需要她的病友。
  王曉莉是一個海歸,發病前在一家電視臺做編導。在被確診的前兩年,王曉莉患有氣胸和乳糜胸。2002年的一段日子里,她每天都要用針管從肺部抽100毫升的水。四年後,確定為LAM患者的王曉莉病情發展很快,肺功能越來越差,從單位的大廳到電梯間不過50米,她經常走了一半再也挪不動一步。她清楚記得兩座樓之間的長廊里有多少面鏡子。她站在鏡子前有時累得連撩一下頭髮的力氣也沒有,會想起自己的同班同學。他們的孩子都在慢慢長大,而自己還在為生死掙扎。無盡的孤獨與失落,說的就是她那時的狀態。
  2007年,她因為插管發生二氧化碳中毒在醫院昏迷,於元宵節拿到了人生中第一張病危通知單。一年左右,她先後五次氣胸發作,她曾跟自己的醫生開玩笑:我的左胸是水胸,有胸是氣胸,左邊是抽不完的水,右邊是抽不完的氣。
  那些年王曉莉通過網絡遇到了自己的愛情,這份愛情後來讓她走入婚姻。隨後的七年間,他陪著她經歷生死關頭。七年後,他還是離開了她。如今每日念誦佛法,忙著為全國各地病友幫忙的王曉莉並不怪他。
  這都過去了。
  王曉莉覺得,自己這輩子最愧疚的是爸媽。她的媽媽是一名工作三十多年的醫務人員,護理工作非常專業,“在醫院無論情況多危急,只要我媽在,我就一點也不害怕。”她的爸爸則負責外圍工作:買藥、求醫、購置各種醫療設備。最近數年她的病情約略穩定了,雖然走不到20米就喘,但她還是堅持出門鍛煉,累的時候帶著便攜制氧機,或者騎老年代步車。
  更多的時候,王曉莉被困在自己的家裡,因為呼吸幾近衰竭。一年中大部分時間,她獃在家裡,10米長的氧氣管24小時不摘。王曉莉最經常的生活空間,是一個半徑十米的圓圈。這裡無風吹日曬,有父母照顧,安全溫暖,同時枯燥乏味。我見王曉莉數天,未見她有愁緒。唯一的一次傷感,是聽她說起自己“看到的天空越來越細”。王曉莉眼中的鄭州曾經遼闊,是“一片一片的”,如今她眼中的鄭州卻變了,變成“一條一條的”。王曉莉經常會站到陽臺上向窗外看。她看到窗外的天空日漸被一棟棟高樓分隔,曾經遼闊的天空變成樓與樓之間的縫隙。
  她除了固定時間吃各種西藥中藥,還喜歡研究中藥書找一些調理身體的方法,偶爾也會看些佛法書。此外,她相當的精力都用在了回覆全國各地LAM病友的郵件與留言,把自己在各階段的治療經驗提供給她們做參考。甚至還有中國臺灣地區和新加坡等地的病友,通過她建立的LAM中國網站與她相識。媒體人的敏銳讓她在2006年建立了LAM中國網站(http://lamchina.org/),然後創辦中國LAM關愛協會,這份肩頭的責任已承擔七年。目前除了網站,王曉莉還建立了病友QQ群和微信群,印製自己編寫的LAM會刊。
  如今王曉莉每天一睜眼,都有做不完的事兒。最近她忙於籌資拍攝LAM宣傳片,想參加壹基金舉辦的影像節以呼籲公眾關註LAM。向藥廠“化緣”時的王曉莉乾脆爽快,媒體人的幹練勁兒展露無遺:“我們這些病友都是吃你的藥長大的,你就不能多贊助點兒?”
  幾番折騰,王曉莉籌到了七千元。這與她預算的兩萬元還有差距。但她還是先把宣傳片的腳本寫出來,邊拍邊籌款。對於這位電視臺編導,寫腳本這種事就是她的專業,輕車熟路信手拈來。9月初,全國各地的十多位LAM患者齊聚鄭州,參加王曉莉組織的宣傳片拍攝,最遠的患者來自浙江溫州。
  同病相憐,也相互提勁,加油。她們穿著自己設計的LAM關愛協會文化衫,在鏡頭前一一講述自己的故事。北京協和醫院王曉莉的主治醫生徐凱峰也到鄭州為LAM患者打氣鼓勁。
  “為了所有愛我們的人,我們必須選擇樂觀堅強,選擇堅持,堅持自由呼吸的夢想。未來我有信心和病友們一起努力。這種疾病仍然存在,我們就沒有停止努力的理由。”王曉莉說。
  【攝影師手記】
  王曉莉是海歸,發病前是電視臺的一位編導。她口才極好,我可以想象,如果沒有LAM,她會是活得怎樣風生水起的電視人。她敏感、幹練、執行力強,這是做新聞的基本要求,她都有。命運讓她與LAM相伴,她一直在堅持。如果換作我,可能早已被疾病打垮。我內心對她的堅韌,充滿敬意。
  我第一次見她時她已瞭解我許多,通過網絡,她翻看我之前拍過的照片,知道我曾在哪裡工作過。在某些瞬間她仿佛回到了一個媒體人的身份,調查、檢索、求證。事實上她對我到她家裡拍攝也做了十分充足的準備,她提前寫好數頁A4紙的提綱,把自己每天的生活軌跡都寫得很清楚,並註明哪些方面可能會拍出好一點的照片。
  我看到這幾頁提綱時,只覺得我們兩個人是媒體同行,而不覺得她是一個罕見病患者。但這個印象很快被改變:她提綱中寫的不少戶外場景,我們基本上都無法抵達。
  十多年與LAM抗爭後,她的肺部已經很難支撐她到小區外太遠的距離。她之前曾有段時間會堅持鍛煉,見到我後又嘗試著到樓梯間下一層樓梯,結果下去上來,花了將近四十分鐘。她自己感嘆:“身體越來越差了。”
  她在言語間三次提到她的前夫,那個曾陪伴他七年的男人,她並不責怪他的離開。她有太多事需要忙了,幫助各地的LAM病友,宣傳更多人關註LAM,以及,閱讀佛經。
  圖文|商華鴿/罕見病發展中心
(編輯:SN065)
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